Questa realtà è stata al centro dell’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia”, tenutosi a Palermo nell’ambito della campagna di sensibilizzazione promossa dalla Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE) con il contributo di Vertex Pharmaceuticals. Durante l’evento, sono stati presentati i risultati dell’indagine condotta da Elma Research, focalizzata sulle esperienze dei pazienti e dei caregiver in Sicilia. I dati, basati su un campione di 128 partecipanti, hanno messo in luce il peso della malattia, con i pazienti che dedicano mediamente tre giorni al mese alle visite, spesso accompagnati da un familiare nel 60% dei casi. Le ripercussioni si estendono a vari ambiti della vita: il 36% dei pazienti ha limitazioni nei viaggi, il 34% riscontra difficoltà nella vita lavorativa e il 37% nella gestione della quotidianità.
Le percezioni raccolte riflettono un senso di “richiesta di aiuto” per il 63% degli intervistati, una sensazione di “rinuncia” per il 51% e di “re-set della propria vita” per il 27%. Giovan Battista Ruffo, direttore dell’U.O. Ematologia e Talassemia dell’ARNAS Civico di Palermo, ha sottolineato come in Sicilia, dove il 7-8% della popolazione è portatore sano, la beta-talassemia rimane una sfida significativa nonostante i progressi terapeutici. L’impatto organizzativo sulle famiglie è notevole, impedendo spesso una serena pianificazione della vita quotidiana.
Secondo l’indagine, i pazienti ritengono che una migliore organizzazione dell’assistenza sanitaria e un più ampio accesso a informazioni accurate possano migliorare sensibilmente la loro qualità di vita. Raffaella Origa, Presidente di SITE, ha evidenziato come il tempo sottratto a relazioni sociali, studio e lavoro rappresenti un nodo cruciale da affrontare per ripensare servizi e strategie comunicative più efficaci.
Durante l’incontro, è stato presentato il booklet “Strade Parallele. Storie di vita con beta-talassemia”, un progetto di divulgazione realizzato con il contributo di esperti di SITE e illustrato dal doodle-artist Francesco Caporale. Il booklet raccoglie sei storie di pazienti che, con coraggio e determinazione, dimostrano come sia possibile superare le difficoltà della malattia e perseguire sogni e progetti di vita. Rosario Di Maggio, dirigente medico presso l’U.O.C. Ematologia di Villa Sofia a Palermo, ha commentato come queste storie siano un esempio straordinario di resilienza, evidenziando il valore di una forza di volontà che punta alla conquista di una “normalità” che non può essere data per scontata.
